miércoles, 3 de junio de 2015

Cucharas para vivir

En algún momento, cualquier persona con una enfermedad crónica degenerativa y/o invisible, va a darse de cara con la Teoría de las cucharas. Yo no fui menos.

Esta teoría de Christine Miserandino, una afectada por Lupus de Estados Unidos, ha sido muy recurrida desde que la utilizase para explicarle a su mejor amiga lo que significaba vivir con esa enfermedad. Las decisiones que hay que tomar a diario, por banales que sean, para poder vivir sin tener que pasar el día durmiendo.

La idea es que los pacientes que viven con una enfermedad crónica tienen solo un pequeño número de cucharas para usar cada día. Como resultado de esto, deben elegir cuidadosamente cómo gastan su energía, ya que cada tarea o esfuerzo les cuesta una cuchara, Si utilizan todas sus cucharas muy pronto, eso es todo lo que pueden hacer ese día. El cajón de las cucharas queda vacío. 
Aquí podéis leerla completa, es muy reveladora para quien convive o trata con gente con enfermedades crónicas invalidantes de distinta índole. 

A los que paséis por aquí y lo leáis con distancia, os envidio. La primera vez que lo encontré, por casualidad (como casi toda la información sobre mi afección, SED) se me saltaron unas lagrimas como puños. En ése momento aún no lo vivía así, tenía bastante autonomía (al menos comparado con ahora), pero solo pensar en lo que se iba a convertir, me dio miedo y por otro lado no me lo quise creer. 
Lo malo de estas cosas es que con el tiempo se comprenden de una forma tan cruda, que duele tanto o más que la propia enfermedad. 
En mi caso empeoré mucho en un corto período de tiempo y ha sido difícil darme cuenta de que esto no le estaba pasando al vecino, pensaba que aceptarlo era rendirme, pero ya sé que no me voy a curar, así que solo me queda intentar estar lo mejor que pueda, el mayor tiempo posible.
La mayoría de la gente que me rodea no sabe ni qué enfermedad tengo, muchos pensarán que es cuento, porque por fuera no parezco enferma, otros saben lo que les cuento (que no es mucho ni a muchos) y de normal lo vive mi chico, mi madre, mi físio, y por encima alguna de mis amigas. 

Vivir con dolor es una mierda, la medicación atonta los sentidos y te roba las palabras que vas a decir, agota, irrita, enfurece, condiciona hasta la ropa que te pones. Hay días que necesito dormir 14 horas para vivir "dignamente" las otras 10. Es salir a pasear tranquilamente y llorar de dolor y rabia al llegar a casa, porque no eres capaz ni de desvestirte sin ayuda. No pretendo dar pena porque me la suda categóricamente la opinión de los demás si no tienen nada constructivo que aportar, pero al que tenga algo que criticar o a lo que restar importancia, le cambio mis zapatos un solo día, solo uno sería suficiente para hablar con propiedad de una enfermedad que te roba la independencia y te la cambia por dolor.

Siempre he pensado que sobreviviría a un holocausto zombie, y hoy soy consciente de que sería de las primeras en caer. Es muy duro aceptar eso.

Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps


Tengo bastante con vivir

lunes, 18 de mayo de 2015

Los sueños, para la noche

A veces la inspiración viene sola, otras veces vino y no la aproveché.

Adoro vivir de noche, porque es solo para mí y lo que me apetezca hacer: escribir, retocar fotos, escuchar música, leer, pensar!!!
De noche soy más yo que nunca, no me sienta bien la luz solar, y me paso el día evitándola.. esto complica las cosas, buscar la sombra permanentemente es cansado, de noche solo tengo que vivir, sin preocuparme de si me voy a quemar, sin calcular en qué cera dará el sol a cada hora.
No me gusta dormir de noche. Es una pérdida de tiempo.
Desde que nací hasta los 21 años conseguí llevar una vida más o menos normal, sin tener que dormir de noche, necesariamente.
A los 21 conocí al que es mi pareja, y él consiguió que me acostase a la hora de la gente "normal", está bien... pero por pronto que me despierte, de día hay cosas que casi obligatoriamente se deben hacer y no puedes escaquear tiempo para hacer las cosas que de noche surgen solas...
Ahora no he cambiado el día por la noche, como vivía antes, pero sufro de insomnio (o disfruto de él, según se lea...) y aprovecho este ratito de noche hasta que toooodas las pastillas hacen efecto, para dejar plasmadas mis improvisaciones para ti.
La noche agudiza los sentidos y hace que cada uno se convierta en lo que quiera ser.
Yo soy Calpurnia.

Besos y Mordiscos
Calpurnia Yelps
Omnies somnia nocte

martes, 5 de mayo de 2015

De como el tiempo es perdido

Me da miedo desperdiciar el tiempo, supongo que le pasará a mucha gente, pero me da verdadero pavor perder la noción del tiempo mientras vivo, despertarme un día con 60 años y darme cuenta de que las cosas que voy posponiendo, nunca ocurrirán. 
Podría dar un golpe en el teclado y hacer una declaración de intenciones en este mismo momento!!
...

Pero no va a ser así, para qué engañar a nadie.
Tengo listas sobre lo que quiero conseguir a corto, medio y largo plazo, hace años me dí cuenta que las cosas inmediatas fluctúan mucho, las de medio plazo no tanto, y las de un futuro lejano casi son las mismas de cuando era adolescente. 
También depende de la regularidad con la que consulte las listas, la que más presente tengo es la que mejor parada suele salir. Las cosas que pretendo lograr a medio y largo plazo, sobretodo cambian, no es tanto que se consigan realmente, cambian mis intereses o circunstancias, y lo que hace un año me parecía algo muy necesario, ahora no es tan deseable, o directamente es prescindible.
Así tenemos una lista de "logros" inmediatos, y dos listas de deseos variables, una de estas últimas más inalcanzable que la otra.
Me tranquiliza hacer listas, y apuntarlo todo en la agenda, cuando tacho algo que está hecho o conseguido es como si fuera la prueba tangible de que estoy aprovechando el tiempo. Me da una falsa sensación de control sobre mi vida, que lleva su curso al margen de mi. 

Aprovechar el tiempo no es hacer muchas cosas, a veces se aprovecha más sin hacer nada, solo tumbarse en la cama y escuchar música, hablar con mi madre, mirar a mi gata, o imaginar situaciones graciosas de las que poder reírnos.
Si cuando tenga 60 años, he podido disfrutar de muchos momentos provechosos, de los que no incluyo en mis listas, prometo sonreír y dar el tiempo por bien invertido.

Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps
Tempus Fugit (el tiempo se escapa)

miércoles, 29 de abril de 2015

Universos paralelos

Me gusta mucho imaginar escenas y llevarlas al extremo, de siempre me ha parecido exageradamente divertido.
Podría haber sido una buena guionista, quizá lo sea en un universo paralelo...
Quizá haya tantas realidades paralelas de nuestra vida, como propósitos se me hayan ocurrido... Uuu, deben haber Calpurnias forense, escritora, dentista, estrella del heavy, colaboradora en tertulias sociológicas, bibliotecaria, embajadora de Naciones Unidas, arqueóloga, voluntaria en zonas en conflicto y espero, que ésta línea en la que estoy escribiendo, sea en la que me convierto en Diplomada en Historia Antigua y Contemporánea.
No me imagino una Calpurnia ama de casa.. ni enfermera, ni canguro, seguro que si intentaron esos disparates, se verían forzadas a poner fin a aquella horrible realidad.

Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps

martes, 28 de abril de 2015

Dueña de mis divagaciones

Últimamente me vienen a la mente pensamientos curiosos; Creo que hay mucha gente de "relleno" en el mundo, gente a la que no deberían haber permitido reproducirse, gente que no aporta nada, gente plana y vacía... 
No sé porqué pienso en esto, pero paso muchas horas a pie de calle, viendo gente pasar y relacionarse, debe ayudar. 
Hay mucha gente que no se quiere, solo vive, se deja llevar, es una pena. Luego hay madres que no querían serlo, madres mediocres con hijos mediocres. Luego estamos las hormigas obreras, que vendemos nuestro tiempo, ergo nuestra vida, por miseria y morimos al poco de jubilarnos.
Me da pena pensar que en realidad solo eso somos, gente mediocre que se deja llevar mientras pasa el tiempo y se aproxima la muerte.

Es posible, que a ojos de otro, yo pudiera ser una de esas personas, pero soy dueña de mis divagaciones y eso es algo que habría que discutir.

Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps

sábado, 25 de abril de 2015

"Soy Diferente" pensé

Ésta es una afirmación que tenía clarísima durante mi vida. Pálida, con frío incluso en verano, más profunda, elástica, muy torpe (en diferentes sentidos) y grande. Mi nombre, que ya conocéis, también me ha ayudado a sentirme diferente. Siempre he sido diferente.

Eventualmente supe que había heredado una raro síndrome. Como es normal, supongo, comencé a informarme sobre tratamientos y sobre síntomas... cuál fue mi sorpresa al encontrar mi persona y mi vida descrita totalmente en una web de medicina... tal cual. Faltaba que el síndrome tuviera mi nombre, pero todo lo que yo creía eran características que me hacían diferente y genuína, en realidad eran señales de que estoy enferma.
En aquel momento no me encontraba mal, y me pareció irónico, una forma curiosa de "culminar" lo que había sido una juventud muy bien aprovechada.
Ahora, que empiezo a perder un poco la libertad y la locura que me hacían genuína, ya no me parece ni curioso, ni gracioso, que los rasgos físicos que confirmaban que era distinta a todo el mundo, sean los mismos que delatan que soy una persona enferma, que pierde poco a poco su independencia.

Besos y Mordiscos,
Calpurnia Yelps

lunes, 6 de abril de 2015

He vuelto!

Hola!!  He vuelto!
Si vamos a vernos con un poco de asiduidad, hay algunas cosas de mí, que debes saber, pero no sé por donde empezar, así que tampoco vamos a forzar la situación, te iré contando conforme sea necesario para que comprendas las cosas que van pasando, espero que te parezca bien, porque no tienes otra opción.
He pensado que no tiene porqué ser un diario al uso, si no, más bien un refugio al que pueda acudir cuando me sea necesario. No me considero una persona callada, lo que pasa es que hay veces que no estoy muy sociable, y realmente es en ésos momentos cuando más necesito desahogarme, para ésto me vendrás genial.

Hoy me siento bastante bien, tengo un acusado cansancio, pero también hemos estado todo el día haciendo el "apache". Éstos días de descanso me están viniendo perfectos, me haría falta como un mes más, pero no estoy segura que después de un mes de descanso, pudiera volver a ponerme en marcha, eso es lo único que me corta a la hora de coger la baja, porque motivos no me faltan.

Un día de éstos tengo que contarte lo que me molesta que me pidan explicaciones..

Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps

domingo, 5 de abril de 2015

Toma de contacto.

Hola. Soy Calpurnia, es un nombre peculiar, pero siempre me ha traído suerte.
Resulta que éste es mi diario, pero no lo recordaba hasta que hoy, de casualidad, me dí de bruces con él. Llevo meses pensando seriamente el comenzar uno donde poder desahogarme sin que nadie me juzgue, solo para mí... bueno, y para ti, si lo lees.. ésta va a ser nuestra gran oportunidad ^^.
Hoy no quiero agobiarte, solo que sepas que te tengo presente y que volveré regularmente.
Es una amenaza en toda regla!


Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps