miércoles, 3 de junio de 2015

Cucharas para vivir

En algún momento, cualquier persona con una enfermedad crónica degenerativa y/o invisible, va a darse de cara con la Teoría de las cucharas. Yo no fui menos.

Esta teoría de Christine Miserandino, una afectada por Lupus de Estados Unidos, ha sido muy recurrida desde que la utilizase para explicarle a su mejor amiga lo que significaba vivir con esa enfermedad. Las decisiones que hay que tomar a diario, por banales que sean, para poder vivir sin tener que pasar el día durmiendo.

La idea es que los pacientes que viven con una enfermedad crónica tienen solo un pequeño número de cucharas para usar cada día. Como resultado de esto, deben elegir cuidadosamente cómo gastan su energía, ya que cada tarea o esfuerzo les cuesta una cuchara, Si utilizan todas sus cucharas muy pronto, eso es todo lo que pueden hacer ese día. El cajón de las cucharas queda vacío. 
Aquí podéis leerla completa, es muy reveladora para quien convive o trata con gente con enfermedades crónicas invalidantes de distinta índole. 

A los que paséis por aquí y lo leáis con distancia, os envidio. La primera vez que lo encontré, por casualidad (como casi toda la información sobre mi afección, SED) se me saltaron unas lagrimas como puños. En ése momento aún no lo vivía así, tenía bastante autonomía (al menos comparado con ahora), pero solo pensar en lo que se iba a convertir, me dio miedo y por otro lado no me lo quise creer. 
Lo malo de estas cosas es que con el tiempo se comprenden de una forma tan cruda, que duele tanto o más que la propia enfermedad. 
En mi caso empeoré mucho en un corto período de tiempo y ha sido difícil darme cuenta de que esto no le estaba pasando al vecino, pensaba que aceptarlo era rendirme, pero ya sé que no me voy a curar, así que solo me queda intentar estar lo mejor que pueda, el mayor tiempo posible.
La mayoría de la gente que me rodea no sabe ni qué enfermedad tengo, muchos pensarán que es cuento, porque por fuera no parezco enferma, otros saben lo que les cuento (que no es mucho ni a muchos) y de normal lo vive mi chico, mi madre, mi físio, y por encima alguna de mis amigas. 

Vivir con dolor es una mierda, la medicación atonta los sentidos y te roba las palabras que vas a decir, agota, irrita, enfurece, condiciona hasta la ropa que te pones. Hay días que necesito dormir 14 horas para vivir "dignamente" las otras 10. Es salir a pasear tranquilamente y llorar de dolor y rabia al llegar a casa, porque no eres capaz ni de desvestirte sin ayuda. No pretendo dar pena porque me la suda categóricamente la opinión de los demás si no tienen nada constructivo que aportar, pero al que tenga algo que criticar o a lo que restar importancia, le cambio mis zapatos un solo día, solo uno sería suficiente para hablar con propiedad de una enfermedad que te roba la independencia y te la cambia por dolor.

Siempre he pensado que sobreviviría a un holocausto zombie, y hoy soy consciente de que sería de las primeras en caer. Es muy duro aceptar eso.

Besos y mordiscos,
Calpurnia Yelps


Tengo bastante con vivir